,看是否有类似的病人。
一次,她把朋朋的两种病症——「单核细胞减少症」与那种「特殊菌」——同时输入检索框,居然跳出了一个闻所未闻的疾病——MonoMAC综合征。
那就好比街上的红绿灯中有个颜色的灯出了故障,开始乱闪,进而引发大规模车祸。
此时此刻,朋朋身体内就是这样一个「大型车祸现场」——免疫力低下、发烧、肺炎、特殊菌等等,就是一桩桩车祸的表象。它们都是死神的烟雾弹,那个坏了的红绿灯「基因突变」才是真凶。
朋朋体内的基因染色体不多也不少,但是其中一条出现了错乱。这也像一串洁白的珍珠项链,其中一粒居然是黑色的,还是橡皮做的。
然后,「黑色橡皮珍珠」开始「融化」,项链随之「断裂」。
在我们这所全国一流的医院,罕见症不可怕,但你要说「基因突变」,谁也没辙,无药可治。严重者的寿命很短。
这种情况下,医生与家属的努力无用,成吨的钞票也无用。
不过主治医生告诉朋朋,还有一种办法「逆天改命」——骨髓移植,也就是拆掉坏的「红绿灯」,装一套全新的。
但要「逆天」是有代价的。
这个代价就是融入新骨髓前,会对患者进行体内清除,一瞬间人会丧失全部免疫力。但朋朋现在身体里都是特殊菌,清空了免疫力,这些菌很可能会立即吞噬掉他。
朋朋很幸运地遇到了骨髓匹配的捐献者,但反复权衡后,他选择了放弃。
最终,耗时2年半,朋朋体内的特殊菌被清除。主治医师甚至让朋朋一度回到家乡的献血车上,继续他热爱的工作。但医生知道,朋朋体内的定时炸弹一刻也没离开。
当朋朋再次联系中华骨髓库与医院时,所有医院都婉拒了——因为此刻朋朋体内又出现了一起更严重的「车祸」——那些日益填满朋朋双肺的「白渣子」,那种能不断生长直接要窒息朋朋的「白渣子」。
新找到的骨髓捐献者在最后关头也悔捐了。
那段时间,朋朋开始录短视频。视频里,他问儿子:「昨天你来看爸爸,高兴不高兴?开心不开心?」短短几句话,他需要不停地喘气。
「白渣子」吞噬着他的肺,越来越快。见到我的时候,朋朋已经是不想着活了,他只想大口自由呼吸。
现在,病床边,朋朋已经开始那术后可能仅有的一两个月的自由呼吸、自由谈话。
不过谈话都是我问他答。只有说到一个话题,他是主动讲的,那就是帮助过他的每位医生,他都记得名字。
不过我发现,在他简述自己一生的时候,聊到骨髓志愿者「悔捐」这件事,是低下头闷着说话的。
看着他呼吸,听着他讲话,我总在想,早在30多年前,上帝残忍地埋下了一道判断题,答案都判定朋朋死去。但抗争3年后,朋朋硬生生将这道判断题做成了选择题——
他要自己在「多活一段时间,但在痛苦、直至窒息中死亡」与「自由呼吸一两个月」之间做出选择。
朋朋选择了后者。
术后第七天,朋朋肺里残留的水终于吸收干净了,该拍CT复查了。
我还是有自信的,即便是两个月,虽然手术意外中止了,但最多也就剩余30%的白渣,朋朋的肺里应该干净很多。而新的即将生长的「白渣」也得长一阵子吧。
老天总爱开玩笑。
拿过CT片子,朋朋的肺里依然白茫茫一片!满是白渣!
我几乎肯定是拿错了手术前的片子,白渣占据了肺部80%。我反复确认上面的拍片日期,才不得不相信这真的是洗肺手术后新拍的。
因为基因突变,因为上帝的选择,朋朋肺里的白渣再次卷土重来。仅仅7天,「白渣」从30%又翻番到80%!这怎么可能!
几乎付出生命的代价,才换回来的「争一口气」,难道仅仅能维持一个星期?!
我很沮丧,几乎要变得迷信了,基因突变造就的天命,它难道就这么强势不可逆转吗?
我接受不了这样的结果。
按理来说,没有基因突变的人,肺里有蛋白沉积这样的「白渣子」,洗一次肺,能维持将近16个月。而我和专家们预估,朋朋这次至少能维持一两个月,当初跟他反复说的,也是这个时间。
事后来看,术后第3、4天,朋朋精神状态很好的时候,其实他的肺部的沉积物应该就又返还到50%,他可能觉得呼吸会困难一些,但因为躺在床上没活动,显不出来。
只能实话告诉朋朋。
「不想活了!」朋朋直接崩溃。他的爱人吓到了,赶紧找我劝他。
我和朋朋聊了近两个小时。
朋朋就坐在那里,但和之前几天完全不同,原先见到我很高兴,现在一点反应也做不出来了。他的「心气儿」没了,他说自己突然觉得呼吸很困难。确实,他现在不是跑完800米的喘气,而是站在喜马拉雅山上喘气。
他说